1. Kada ste prvi put primetili da nešto nije u redu?
Lupus nije bolest koja dođe odjednom. Kod mene je počelo neprimetno – stalni umor, povremeni bolovi u zglobovima, osećaj slabosti. Sećam se da sam ujutru jedva mogla da skuvam kafu jer su mi šake bile ukočene. Mislila sam da je to normalno, da samo previše radim i da će proći.
Ali onda su počeli problemi sa bubrezima. Prvi put su mi rekli da su nalazi loši i da bi trebalo da obavim dodatne testove. Tad sam shvatila da se nešto ozbiljno dešava. Kada sam dobila dijagnozu lupusa, moj prvi osećaj bio je strah – nisam znala šta to znači za moj život.
2. Kako ste prihvatili dijagnozu?
Priznajem, trebalo mi je vremena. Nije lako pomiriti se sa činjenicom da imate bolest koja će vas pratiti celog života. U početku sam bila ljuta, pitala sam se „zašto baš ja?“ i pokušavala da se ponašam kao da će sve samo od sebe proći.
Ali lupus vas nauči strpljenju. Nauči vas da osluškujete svoje telo, da ne ignorišete signale i da brinete o sebi. Bilo je dana kada nisam mogla da ustanem iz kreveta od iscrpljenosti, ali bilo je i onih kada sam se osećala kao da bolest ne postoji.
Meni je mnogo pomogla podrška porodice i lekara. Kada imate nekoga ko vas razume i ko vas ne gleda kao bolesnu osobu, nego kao nekoga ko i dalje može da živi kvalitetan život – sve je lakše.
3. Kako ste se odlučili za učešće u kliničkoj studiji?
Iskreno, nisam ja bila ta koja je prva razmišljala o tome – moj lekar mi je predložio. Rekao mi je da postoji studija u kojoj se testira novi lek za lupus i da bih mogla da dobijem terapiju koja još nije dostupna kod nas.
Prvo sam bila skeptična. „Šta ako mi ne pomogne?“ „Šta ako bude nuspojava?“ Ali što sam više razmišljala, to sam više shvatala da nemam mnogo toga da izgubim. Terapija koju sam tada koristila nije davala dovoljno dobre rezultate, a bolest je i dalje napredovala.
Nakon razgovora sa doktorima i porodicom, donela sam odluku. Rekla sam sebi – ako postoji šansa da se osećam bolje, želim da je iskoristim.
4. Kako je izgledalo učešće u studiji?
Bilo je drugačije od onoga što sam očekivala. Mislila sam da će sve biti komplikovano, ali su lekari bili izuzetno posvećeni i objašnjavali mi svaki korak. Pre nego što sam počela sa terapijom, uradili su mi sve moguće analize – od laboratorijskih testova do detaljnih pregleda.
Studija je trajala dve godine. Imala sam redovne kontrole i stalni nadzor lekara. Nije bilo onog osećaja nesigurnosti kao ranije – znala sam da neko prati svaki moj simptom i da će reagovati ako nešto krene po zlu.
Najveća promena bila je što su moji nalazi bubrega konačno postali stabilni. A to mi je davalo nadu.
5. Kako se osećate nakon završetka studije?
Studija se završila 2020. godine, a ja sada primam redovnu terapiju i osećam se dobro. Naravno, lupus je i dalje prisutan, ali sada živim sa njim – ne dozvoljavam da on upravlja mojim životom.
Nekada su mi planovi trajali dan za danom – nisam smela da se nadam previše jer nisam znala kako ću se osećati sledeće nedelje. Sada konačno mogu da planiram unapred, da radim stvari koje volim, da budem prisutna u životu svoje porodice.
Ima dana kada se i dalje osećam iscrpljeno, ali više nemam onaj strah da bolest napreduje i da gubim kontrolu nad svojim telom.
6. Šta biste poručili drugima koji razmišljaju o kliničkim studijama?
Svako treba da donese odluku za sebe, ali mislim da je najvažnije da budete informisani. Ja sam dugo imala pogrešnu sliku o kliničkim studijama – mislila sam da su to neki eksperimenti, nešto rizično. Ali kada sam se informisala i razgovarala sa lekarima, shvatila sam da je to zapravo prilika.
Ne tvrdim da je to rešenje za svakoga, ali meni je pomoglo. Ako vam bolest nije pod kontrolom i ako tražite nove mogućnosti lečenja, mislim da vredi razmotriti.